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Forschung und Fortbildung brauchen Vernetzung

Die Weiterentwicklung und Zukunft des Europäischen Netzwerks gegen Kinderkrebs (ERN PaedCan) standen im Mittelpunkt eines Fachgesprächs des EU-Kommissars für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Vytenis Andriukaitis, sowie Medizinern im St. Anna Kinderspital.


„Wir können den großen Wissens- und Erfahrungsschatz der EU nutzen, um bei der Bekämpfung seltener Krankheiten zusammenzuarbeiten.“ Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit. FOTO: Europäische Kommission

Im März 2017 nahmen die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) für seltene Erkrankungen erstmals ihre Arbeit auf. Es wurden 24 Netzwerke zugelassen, in denen mehr als 900 hochspezialisierte Einheiten aus 300 Krankenhäusern in Europa zusammenarbeiten. Die Bündelung des Fachwissens von medizinischen Spezialisten soll Patienten zugutekommen, die an einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen. „Die Zusammenarbeit bei der Bekämpfung seltener Krankheiten ist von enormem Mehrwert. Wir können den großen Wissens- und Erfahrungsschatz der EU nutzen, indem wir unsere Ressourcen über ERNs miteinander verbinden. Dies hat bereits einer Reihe von Patienten konkrete Vorteile gebracht, und wir sind bestrebt, mehr zu helfen“, sagte der EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Vytenis Andriukaitis bei einem kürzlich abgehaltenen Besuch im St. Anna Kinderspital.

Heilungschancen sind ungleich verteilt

Österreich ist aktuell an zwei ERN beteiligt. Eines davon, ERN PaedCan, wird vom St. Anna Kinderspital gemeinsam mit der St. Anna Kinderkrebsforschung koordiniert. Ziel ist der europaweit gleich gute Zugang zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für krebskranke Kinder, denn noch immer sind die Heilungschancen aufgrund von geringen Patientenzahlen und Mangel an Ressourcen sowie spezialisierten Fachkenntnissen ungleich verteilt. Dies funktioniert jedoch nur durch Förderung von Kooperation, Forschung und Ausbildung. „Und genau hier stoßen wir an unsere Grenzen. Internationale medizinische Zusammenarbeit benötigt nicht nur eine hochqualitative digitale Vernetzung, sondern auch eine geeignete virtuelle Kommunikationsplattform, die die Übertragung großer Datenmengen und die Livekommunikation in virtuellen Beratungsgremien, sogenannten ,Tumor Boards‘, ermöglichen“, sagt Andriukaitis.

Expertisezentren für komplexe Fälle

Univ.-Prof. Dr. Ruth Ladenstein, Koordinatorin von ERN PaedCan, erklärt: „ERN PaedCan identifiziert Expertisezentren in Europa im Spektrum der hämato-onkologischen Erkrankungen und macht diese über einschlägige Webpages von SIOPE und ERN PaedCAN (,Road Maps‘) sichtbar und ansprechbar. Außerdem wird die von der Europäischen Kommission bereitgestellte technische Plattform für virtuelle Tumor Boards in der Europäischen Gemeinschaft der Pädiatrischen Hämato-Onkologen eingeführt, damit auf Anfragen europäischer Zentren zu komplexen Patientenfällen mithilfe der ERN-PaedCan-Expertisezentren rasch und fundiert grenzübergreifend Beratung, aber auch konkret Hilfestellung bei Therapieübernahmen gewährleistet werden kann.“
Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Holter, Ärztlicher Direktor des St. Anna Kinderspitals und Leiter der St. Anna Kinderkrebsforschung, ergänzt: „Twinning-Programme von europäischen Expertisezentren mit Spitälern aus sich entwickelnden Ländern sind ebenfalls eine entscheidende Maßnahme, um allen kindlichen Krebspatienten gleich gute Behandlungsqualität zukommen zu lassen.“

Österreich an Europaspitze

Ein weiterer wichtiger Mosaikstein in diesem Konzept ist die landesspezifische Verankerung des sogenannten „Survivorship Passports“, das geschieht in Österreich in der elektronischen Gesundheitsakte ELGA. Der „Survivorship Passport“ ist ein gemeinsam mit Überlebenden von Kinderkrebs entwickelter kondensierter Arztbrief, der Diagnose, Behandlung und mögliche Spätfolgen zusammenfasst und den Betroffenen hilft, in Zukunft auf Basis präziser medizinischer Information zeitgerecht eine bessere medizinische Versorgung zu erhalten. Der „Survivorship Passport“ wurde 2014 in den „Austrian National Cancer Plan“ aufgenommen. Österreich ist europaweit an der Spitze der medizinischen Versorgung von Kinderkrebs. Die Aufnahme geeigneter neuer Partner in das Netzwerk ist ein wesentlicher Garant für Spitzenleistung sowohl in der medizinischen Forschung als auch in der Versorgung. rh

Europäische Referenznetzwerke (ERN)

ERN sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ziel ist es, die Bewältigung komplexer oder seltener Krankheitsbilder bzw. Gesundheitsprobleme, die eine hochspezialisierte Behandlung und spezielles Know-how erfordern, durch Vernetzung europaweit zu ermöglichen. Sogenannte ERN-Koordinatoren berufen dabei einen „virtuellen“ Beirat aus Fachärzten verschiedener Gebiete ein, um sich multidisziplinär über Diagnose und Behandlung zu beraten. Dabei vereinfachen neue Tools aus dem E-Health- und Telemedizin-Bereich die Koordination.


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